La entrada de hoy esta dedicada a un ser pequeño que a la vez es muy grande. Para escribir sobre él me he tenido que documentar, hablar con madre..., y para seros sincera, os tengo que decir que me he emocionado hasta las lagrimas. Nuestro protagonista se llama Unai, tiene 18 meses y sufre el Síndrome Angelman.
¿Qué es el Síndrome Angelman?
Es una enfermedad genética, que se produce por la ausencia de un gen, concretamente el número 15. Se caracteriza por un retraso en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa, escasa coordinación motriz, con problemas de equilibrio y movimiento, ataxia, estado de aparente alegría permanente, con risas y sonrisas en todo momento.
También se pueden mostrar fácilmente excitables, con hipermotricidad y déficit de atención.
En lenguaje más sencillo y resumiendo mucho: es un enfermedad genética que se produce por la ausencia de un gen, que produce un retraso motor y mental. También afecta a la capacidad lingüística que será reducida o nula. Pueden padecer epilepsia, etc.
A pesar de todo, nuestro príncipe es un niño muy afortunado porque tiene una familia que le adora. Unos padres que le quieren inmensamente y dos hermanos estupendos que son su mayor apoyo.
Estos papás luchan incansablemente para sacar adelante a su familia, y si eso no fuera difícil en condiciones normales, con un hijo enfermo es toda una hazaña. Cristina, su mamá, me decía hoy lo siguiente:
"Nuestro día a día con Unai es de continuo trabajo. Va a atención temprana dos veces por semana a fisioterapia y estimulación con sesiones de 30 minutos.
Los sábados va a hidroterapia una hora y cada quince días tiene una hora de comunicación.
Yo trabajo constantemente en casa la estimulación y la comunicación, ademas de hacerle 3 o 4 veces al día fisioterapia."
El gasto medio mensual de los tratamientos de Unai asciende a 600€. Actualmente, sólo trabaja Fernando, el papá de nuestro protagonista (al que os voy a presentar).
Unai
Otra cosa que me cuenta Cristina, es que Fernando es un padre excepcional que se desvive por su tres hijos: Hugo, Susi y Unai. No hay que olvidar que los hermanos de nuestro protagonista son pequeños y también requieren atenciones y cuidados. Por razones obvias, estos padres se tienen que organizar siendo Fernando quien se suele encargar de las necesidades de Susi y Hugo.
Unai tiene devoción por su papá y cuando le oye entrar por la puerta se acelera y empieza a reírse de felicidad.
Desde aquí os quiero dar mi más sincera enhorabuena por vuestra familia y por como habéis afrontado la enfermedad de vuestro pequeño. Me habéis llegado al corazón, sobretodo este príncipe de carita sonriente que me ha enamorado completamente. Es un gran luchador y todos debemos aprender de él.
Belén Robles, amiga de la familia, artesana y, sobretodo, una gran persona ha organizado una Subasta Solidaria y todo el dinero que se recaude será destinado a sufragar los tratamientos que este pequeño necesita.
Os invito a pasar por la Subasta que organizado Belén a través de Fieltromania, su marca artesanal. Para este evento se ha puesto en contacto con muchas compañeras y vamos a participar unas 60 artesanas, que hemos donado algunos de nuestros trabajos.
Cada artículo tiene un precio de salida y las pujas son de 1€. Tenéis las bases de participación en el evento, cuyo enlace os dejo aquí abajo. Podeís participar del 21 al 27 de marzo, ambos incluidos.
Por favor visitad la Subasta y pujad por algo. A veces nos gastamos el dinero en cosas que no son necesarias y esta vez haréis una gran obra. Y os aseguro que el dinero llegará a su destino, a este ángel que siempre ríe aunque tenga fiebre.
A nivel personal voy a seguir en contacto con la familia y me encantaría llegar a conocerlos. A partir de ahora mis tapones de plástico son para Unai y todo lo que se me ocurra. Si alguno de vosotros quiere ayudar por favor que contacte con ellos a través de su página de facebook o que contacte conmigo.
A nivel personal voy a seguir en contacto con la familia y me encantaría llegar a conocerlos. A partir de ahora mis tapones de plástico son para Unai y todo lo que se me ocurra. Si alguno de vosotros quiere ayudar por favor que contacte con ellos a través de su página de facebook o que contacte conmigo.
www.sunflowerartesaniaybisuteria@gmail.com
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